besondere Anlässe

Gedanken zum Welt-MS-Tag

In zwei Tagen ist es mal wieder so weit: Der Welt-MS-Tag steht vor der Tür. Dieser findet jeden letzten Mittwoch im Mai statt und soll der Aufklärung dienen. Das diesjährige Motto lautet „Alles geht, aber eben nur anders.“ Ich für meinen Teil habe mir ein eigenes Motto überlegt. GLAUBE AN DICH! Dieser Gedanke ist mit viel Mut, Kraft und Stärke verbunden und damit kann ich mich persönlich einfach besser identifizieren als damit, dass alles geht.

Multiple Sklerose – eine chronisch entzündliche Erkrankung des Nervensystems. Bei den Entzündungsprozessen wird die Schutzhülle der Nervenbahnen (Myelinschicht) angegriffen und freigelegt. Das könnt ihr euch vorstellen wie bei einem Kabel. Das Kabel wird geschützt durch einen Kanal. Was passiert wenn dieser kaputt geht? Ja, genau: dann könnt ihr das Innenleben begutachten, ist sicherlich interessant. Aber das Kabel kann dadurch in seiner Funktion eingeschränkt sein und wohlmöglich noch stärker beschädigt werden. Und genau so ist das auch mit den Nerven eines MS-Erkrankten. Ich habe die schubförmige Form der Multiplen Sklerose, was bedeutet, dass immer wieder neue Entzündungen enstehen und dementsprechende Einschränkungen verursachen. Da bekommt der Spruch „Ich stehe irgendwie auf der Leitung“ eine ganz neue Bedeutung 😉 Mit Glück bildet sich alles wieder komplett zurück, einiges kann einen aber das ganze Leben begleiten und belasten. Ein Bündnis fürs Leben – bis, dass der Tod uns scheidet 😉 #Schwarzerhumoraktiviert

„Ich habe Multiple Sklerose.“ – ein Satz der viele Reaktionen auslösen kann. Das hier habe ich unter anderem schon alles als Rückmeldung bekommen:

  • Was ist das? (Das KANN auch gar nicht jeder wissen und das ist gut so. Wer bitte befasst sich mit Krankheiten, wenn es ihn nicht direkt oder indirekt betrifft? Das wäre ungesund. Diese Frage deute ich einfach als Interesse. Der Gegenüber möchte wissen, was los ist. Ich erkläre dann gerne was MS genau ist.)
  • Oh mein Gott, du Arme (Ich brauche kein Mitleid, MitGEFÜHL ist ausreichend, danke 😉 )
  • Wer in deiner Familie hat noch MS? Irgendwoher muss es ja kommen. (Joa, wäre schön, wenn es so einfach zu erklären wäre, ne?!)
  • Ich kenne auch jemanden mit MS und dem geht es sehr gut (Das freut mich für deinen Kumpel!)
  • Ehrlich? Das sieht man dir gar nicht an (Na, was ein Glück sehe ich nicht auch noch behindert aus.)
  • Es hätte dich schimmer treffen können (Hm… schlimmer geht immer, das steht außer Frage, aber das lässt sich von einem Gesunden leicht sagen.)
  • immerhin kein Krebs, du darfst leben (Juhu, ich bin nicht dem Tod geweiht. Das Aussuchen eines Grabsteines bleibt mir also vorerst erspart. Trotzdem: ich habe einen kranken Scheiß in mir, der tut was er will und muss damit leben.)
  • Anderen passiert noch viel Schlimmeres (Was ist, wenn DAS aber das Schlimmste ist, dass ich selbst kenne? Leicht gesagt, wenn bei dir alles gut läuft. Vielen Dank für dein Mitgefühl)
  • Hast du keine Angst vor der Zukunft? (Doch, und manchmal wie verrückt.)
  • Man kann da ja heute so viel machen mit entsprechenden Medikamenten (Achso, du hast also Medizin studiert.)
  • Waaaaaaaas? du nimmst keine Medikamente?! (Nein, würdest du denn???)
  • Dass es Ihnen so ergeht und Sie dann keine Basistherapie machen widerspricht sich aber. (kleine Anmerkung: kam von einer Ärztin in einer MS-FACHKLINIK! Pfui! Da stellen sich mir die Nackenhaare auf und ich wünsche wirklich niemandem Kontakt zu solch einem Arzt)
  • oder einfach nur ein doofer/mitleidiger Blick, wenn ich auf die Frage weshalb ich in meinem Alter einen Gehstock benutze, was denn passiert sei, antworte „MS ist mir passiert“

Ich könnte diese Liste bis ins Universum erweitern. Glaubt mir… was man sich alles anhören muss. Anfangs hat mich vieles sauer gemacht. Mittlerweile denke ich einfach, dass die Menschen es eben nicht besser wissen. Viele möchten sich mit solch tiefgründigen und exestentiellen Fragen gar nicht persönlich befassen. Das macht Angst und bedroht das eigene perfekte Leben. Und ja, das ist eigentlich auch in Ordnung. Man kann nicht von jedem erwarten, dass er die nötige Empathie besitzt. Wenn sie einer dann doch hat, freut man sich darüber. Ich persönlich kann mit Menschen in meinem Umfeld, die es nicht versuchen (der Versuch alleine reicht ja schon aus) sich in meine Lage zu versetzen, nichts mehr anfangen. Es kostet einfach Kraft ständig erklären zu müssen und eventuell noch Vorwürfe gemacht zu bekommen. Für Dinge, für die man nichts kann. Für Dinge, an denen man selbst zu knabbern hat.

 

Die MS ist in vielerlei Hinsicht ein großes Rätsel, denn sie ist unglaublich vielseitig. Ich stelle es mir vor wie den Sand am Meer. In einem betrachtet sieht man bloß den Sand, doch schaut man genauer hin, kann man ganz viele winzige Sandkörner erkennen und stellt fest, dass fast keines dem anderen gleicht. Es ist schön, wenn Jemand jemanden kennt, der wieder jemanden kennt, dessen Schwester mit Ihrer MS sehr gut leben kann, voll arbeitet, Sport treibt etc. Sicherlich sind das bloß Worte, die den Betroffenen ermutigen sollen. Aber es führt auch oft dazu, dass man sich als Betroffener nicht ernst genommen fühlt. Man wird mit allen in einen Topf gesteckt. Jede MS verläuft individuell, was heißt: Nicht alles hilft jedem, nicht weil der eine „normal“ läuft, tut es der Andere, nicht weil der eine ganztags arbeiten geht, schafft es der Andere. Und nein, auch ist MS nicht automatisch mit dem Rollstuhl verbunden. Leider wird das genau SO oft in den Medien dargestellt. Es fängt doch bei diesen ganzen Daily-Soaps an bis hin zu ernüchternden Dokumentationen. Der arme MSler, der immer irgendwann im Rollstuhl landet. Ich sage euch, das macht einem Neuerkrankten eine scheiß Angst! Genauso unproduktiv ist es aber, wenn man im Krankenhaus bei Dignosestellung von dem leitenden Oberarzt der Neurologie gesagt bekommt, dass man von der MS gar nichts merken würde, es sei alles wie immer. Ich muss sagen: Klar, es ist alles wie immer! Zwei Jahre später und ich bin auf Arbeitslosengeld angewiesen und habe Erwerbsminderungsrente beantragt. Also alles ganz normal für eine 25-jährige, oder?! #SarkasmusundZynismuson

Der Satz „Das sieht man dir gar nicht an“ ist aber mein Liebling 😉 Was ein Glück für mich, dass ich anerkannt schwerbehindert bin und nicht sabbernd mit vollgepisster Windel im Rollstuhl sitze. Sorry für diesen Ausdruck, aber das ist einfach mein erster Gedanke, der mir da kommt. Und ja, ich bin ziemlich dankbar dafür, dass ich meinen Speichelfluss kontrollieren kann und keine Inkontinenzmaterialien verwenden muss! Denn auch das kann ganz anders laufen. Aber für mich persönlich besonders belastend sind die Unsichtbaren Symptome. Wenn ich mit meinem Gehstock unterwegs war oder die Fußheber schiene tragen musste, habe ich mich in der überfüllten Bahn hinsetzen können. Kann ich aber ohne Hilfsmittel laufen und bin zutiefst erschöpft, dass ich nichtmals geradeaus gucken kann, gesteht einem die Gesellschaft in der Bahn keinen Sitzplatz zu und fordert noch auf für alte Menschen Platz zu machen. Als ich dann bloß wortlos meinen Schwerbehindertenausweis gezückt habe, war Ruhe. Über diese Situation muss ich heute lachen, aber vor einem Jahr hat es mich traurig gemacht. Man wächst mit der Zeit und mit seinen Aufgaben 🙂 Damit möchte ich nur sagen, dass man – wie auch bei gesunden Menschen! – niemals Vergleiche ziehen sollte.

Mit einer so unberechenbaren Krankheit zu Leben ist eine enorm große Herausforderung. Mit der Zeit findet man Wege damit umzugehen. Ich persönlich belächele vieles und mache mich über mich selbst lustig, habe immer einen blöden Spruch für mich selbst. Man wird (gezwungenermaßen) kreativer und kann sich den Alltag so ein wenig erleichtern. Ein kleines Beispiel: ich föhne mir die Haare niemals in einem. Ich föhne kurz an, putze dann die Zähne, föhne weiter, schminke mich, föhne weiter, kämme meine Haare, föhne zu Ende. Diese Pausen brauche ich, weil ich die Wärme am Kopf nicht allzu lange ertrage. Ja, manchmal sind bei solchen banalen Dingen Pausen erforderlich, um sich ein klein wenig Energie einzusparen. Das kann man sich aber denke ich erst vorstellen, wenn man es selbst so erlebt.

Ich hoffe ich konnte euch einen kleinen Einblick geben. Und ich hoffe die Mehrzahl hier versteht meinen Humor 🙂

Fühlt euch gedrückt!

7 Kommentare zu „Gedanken zum Welt-MS-Tag

  1. „Glaub an dich“ ist wirklich das bessere Statement. Sag ich mir auch dauernd: „Du schaffst das!“ Immerhin ist das ein Mantra, das dann auch wirklich auf jeden MS-Patienten zugeschnitten ist, jeder kann es für sich individuell verwenden.
    Schöner Text, liebe Julia. Ich freue mich sehr, dass es für dich bergauf geht!

  2. Hallo Julia,
    ein toller Beitrag, den ich genau so unterschreiben würde. Ich bin bis heute zwar gut verschont geblieben und habe keine bleibenden Schäden durch die Schübe behalten, jedoch können manche Menschen um mich herum nicht verstehen, warum ich versuche Stress von mir fern zu halten oder warum Eingriffe in meinen Alltag oder meine Routinen mich sehr belasten. Warum ich nicht so gut damit zurecht komme und warum ich Abends zu kaum was in der Lage bin wenn ich nach 11-12 Stunden (Büro + Fahrzeit) endlich wieder zu Hause sein darf . Man bekommt immer nur zu hören „du musst lernen damit umzugehen“ – Jaaaa iss klar! Ich brauche einfach Zeit für mich! Zeit um mich um mich zu kümmern und zu tun was mit Freude bereitet. Sport zu machen und mich fit zu halten. Alles andere wäre nicht gut. Wirklich toller Beitrag! Daumen hoch!

    Liebe Grüße aus Hessen – Jule

    1. Liebe Jule,
      Es ist schön und das einzig richtige, dass du das tust was DIR gut tut. Nur du kannst das einschätzen und kannst dir deine Kräfte einteilen. Fühl dich umarmt

  3. Gut gesagt! … Die Weisheiten der anderen sind so oft weit neben der Spur. Was u.a. auch daran liegen mag, dass wir alle Mitleid und Mitgefühl verwechseln und eine ehrliche Antwort auf „wie geht’s? “ gar nicht abwarten/verkraften können. Alles Liebe für dich!

    1. Liebe Marit, da hast du wohl recht. Für die meisten ist „wie geht es dir?“ Wohl eher eine Höflichkeitsfrage, eine Norm. Es gehört sich zu fragen. Eine ehrliche Antwort wird aber oft nicht verkraftet und ist auch nicht erwünscht

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.