Erfahrungen mit dem Coimbraprotokoll

Jetzt bin ich schon im 8. Monat

Hallo ihr Lieben,

Nein, hier geht es natürlich NICHT um eine Schwangerschaft, sondern um meine Zeit im Coimbraprotokoll 😉

Vielleicht kann ich jedem, der auch so schlimm unter Fatigue leidet, mit meinem Post etwas Mut machen. Ich beziehe mich jetzt ausschließlich darauf, weil es für mich das schlimmste Gefühl ist, das ich kenne und der Hauptgrund ist, weshalb ich letztes Jahr mit 25 Jahren voll berentet wurde.

Lange habe ich nichts von mir hören lassen. Das liegt vor allem daran, dass ich sehr mit meinen letzten zwei Dosiserhöhungen zu kämpfen hatte. Insgesamt ging es mir jetzt knapp 3 Monate schlecht – sprich so wie vor dem CP. Seit letzter Woche fühle ich mich aber irgendwie anders, viel lebendiger. Ich habe das Gefühl, dass die Reparaturprozesse in meinem Körper jetzt richtig beginnen und die MS ein Stück weit „gebrochen“ ist.
Zu meiner Vorgeschichte, damit ihr alle verstehen könnt, was das Coimbraprotokoll für mich bedeutet und wie sehr ich die letzten 3 Jahre gelitten habe.

Im November 2014 fing es langsam damit an, dass ich mich nach dem Schlafen nicht mehr erholt fühlte. Jeden Tag wie ausgelaugt, habe irgendwie weiter funktioniert. Mein Schlafbedürfnis war erhöht. Wenn ich von der Arbeit kam, ging nicht mehr viel. Ich bin im Sitzen eingeschlafen… auf dem Sofa, am Essenstisch. Auf Verabredungen habe ich verzichtet, soziale Kontakte wurden weniger. Es kamen dann mit der Zeit neurologische Ausfälle hinzu (Drehschwindel, Lähmung und Taubheit des rechten Armes und der rechten Hand) und im Juni 2015 hat man dann Entzündungsherde in Hirn und HWS gefunden.
Meine MS lies mich nicht in Ruhe und es folgten innerhalb 12 Monaten 3 Schübe und mit jedem Schub ging es mir schlechter. Ich konnte auf der Arbeit nicht mehr mithalten, habe meine Arbeitszeit eigenständig reduziert. Meine Kollegen sprachen mich alle auf meine Vergesslichkeit an und wiesen mich auf Fehler hin, die ich machte. Ich habe selbst immer mehr gemerkt, dass ich die Verantwortung, die ich anderen Menschen gegenüber als Krankenschwester hatte, nicht mehr übernehmen kann. Ich habe vergessen wichtige Medikamente zu geben, habe Berichte vergessen, etc. Je größer die Entzündungsaktivität, desto erschöpfter wurde ich.

Zugespitzt hat sich alles seit meinem bisher schlimmsten Schub im Mai 2016, seitdem ich auch arbeitsunfähig bin. Neben körperlichen Einschränkungen (Parese rechtes Bein, Taubheit, restless legs beidseitig, Fußheberschwäche, Wegknicken der Beine) wurde die kognitive Fatigue noch schlimmer. Ich habe täglich 16-20h geschlafen und wenn ich nicht geschlafen habe, dann lag ich einfach nur mit geschlossenen Augen im Bett. In der Stille, denn Reize jeglicher Art konnte ich nicht ertragen. Oft habe ich dabei das Gefühl verspürt, dass ich gleich kollabiere und nicht nur einmal dachte ich, dass mein Körper gleich versagt und ich meine Augen nie wieder öffne. Und nicht nur einmal habe ich mir gewünscht, dass das so kommt. Diese lähmende Fatigue ist das schlimmste Gefühl, das ich jemals hatte und – da bin ich mir sicher – haben werde.

Alles, wirklich ALLES, was ich getan habe, wurde zur Tagesaufgabe und war mit einer Qual verbunden. Gespräche waren das aller schlimmste. Laute Geräusche. Ein Besuch zum Restaurant, was ich immer gern gemacht habe, wurde zur Hürde. Telefonieren war eine Tagesaufgabe für mich, anschließend war ich nicht in der der Lage die Spülmaschine auszuräumen oder gar anzustellen. Oftmals bin ich gar nicht ans Telefon gegangen. Auf Whatsapp-Nachrichten habe ich nicht geantwortet, denn dann wäre ein Gespräch entstanden und ich wusste, dass ich dem nicht gerecht werden kann. Wenn ich mal TV geschaut habe, was wirklich selten geworden ist, wusste ich nicht mehr um was es gerade ging. Ich habe seit Ewigkeiten keine Nachrichten mehr geschaut, weiß gar nicht was alles in der Welt los ist, weil mir „meine eigene Welt“ schon zu viel war und ich vieles nicht mehr einordnen konnte. Genauso erging es mir mit Gesprächen und ich hatte manchmal Angst meine Freunde und Familie könnten denken, dass mich nicht interessiert, was sie mir erzählen.

Beim Duschen musste ich abwägen, ob ich zwingend die Haare waschen muss, denn das Föhnen an sich und die Wärme am Kopf verschlimmerte die Fatigue nochmals. Jeden Tag erneut überdenken und Entscheidungen treffen, Prioritäten setzen. Ich bin nach allem, was ich getan habe, innerlich zusammen gebrochen. Konnte nichts mehr aufnehmen, nicht lesen, weil es zu anstrengend war. Von meinem Umfeld habe ich mich distanziert. Das alles sind Beispiele dafür, damit ihr euch vielleicht ein bisschen vorstellen könnt wie es mir ging. Ich hatte kein Leben mehr, alle Hobbies mussten weichen. Einfach keine Kraft. Das finde ich rückblickend das Schlimmste und Traurigste an allem.

 

Seit dem 05.05.2017 bin ich im Protokoll und so schwer es auch phasenweise war, so werde ich jetzt für all das belohnt.
Ich fühle mich so gut wie seit der Erkrankung nicht mehr. Ich habe wieder Freude an Dingen, weil sie mich nicht fast bis zur Bewusstlosigkeit erschöpfen. Ich kann wieder meinem größten Hobby – der Musik – nachgehen und es gibt mir Kraft. Ich freue mich auf Verabredungen. Ich kann mich wieder mehr bewegen, ich kann raus und einfach LEBEN!
Während ich das schreibe, bin ich einfach nur am Weinen, weil ich so unendlich dankbar und aus tiefstem Herzen glücklich bin. Ich hätte nie damit gerechnet, dass es mir wieder so gut gehen könnte. Natürlich hatte ich Hoffnung, aber dass es SO werden könnte?! Das hat alles übertroffen.

An dieser Stelle danke ich auch von ganzem Herzen Dirk-Rüdiger Noschinski ,der mich beim CP begleitet und bei dem ich mich von Anfang an sehr gut aufgehoben gefühlt habe. Er hat ein wahnsinns Wissen und ist zudem ein feiner Mensch, der für seine CPler immer erreichbar ist und in dunklen Stunden ein paar liebe Worte übrig hat. Er ist wirklich mit Herz dabei.
Ich weiß noch wie er mir im Verlauf sagte, dass von den Werten her soweit alles passt und er das Gefühl hat, dass dieses Jahr unterm Weihnachtsbaum die Remission liegt. und was soll ich sagen!? Er hatte Recht 🙂 Der PTH ist fast da wo er hin soll (Ende Oktober bei 14,2) und so fühle ich mich jetzt auch! Eventuell wird meine aktuelle Dosis von 150.000IE Vitamin D3 täglich auch meine End-Dosis sein, sprich die Menge an Vitamin D, die ich mein Leben lang einnehmen werde.

Ansonsten ist auch alles gut. Mit meinen Nieren ist alles in Ordnung, die Mindesttrinkmenge von 2,5 Litern täglich schaffe ich ohne Probleme und auch die Bewegung wird jetzt wieder mehr, da es mir besser geht.

Wer noch Zweifel am CP hat…. Was habt ihr zu verlieren?! Ich bin so dankbar dafür, dass es diese Therapieform gibt und dass ich darauf gestoßen bin. Und auch bin ich froh, dass ich immer meinem Bauchgefühl gefolgt bin, das mir sagte, dass ich abseits der Basistherapie etwas finden werde, das mir hilft. Mein Bauchgefühl hat mich nicht getäuscht.

HIER findet ihr alle Informationen zum Coimbraprotokoll, auch die Liste der zertifizierten Ärzte im deutschsprachigen Raum. 

12 Kommentare zu „Jetzt bin ich schon im 8. Monat

  1. Liebe Julia, ich wünsche dir von ganzem Herzen Kraft, Mut und Durchhaltevermögen für alles was da noch kommen mag! Ich bin seit Ende November 2017 im CP, also noch ein Frischling. Ging es dir auch so, das sich an manchen Tagen die Beschwerden wieder richtig verschlechtert haben? Ich empfinde diese Situation als beängstigend, gehört das denn dazu und woher weiß ich, daß das keine neuer Schub ist?
    Viele liebe Grüße Martina

    1. Hallo Martina, vielen Dank für deine lieben Worte <3 das kann immer mal wieder vorkommen. Das zeigt einfach, dass es in dir arbeitet. Ich denke solange es keine völlig neuen Beschwerden sind, kann man das den ganzen Umstellungen und später Reperaturprozessen im Körper zuschreiben. Bei neuen Beschwerden muss man immer schauen woran es liegen könnte. Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir von Herzen, dass deine Erfahrungen mit dem CP genauso positiv sind wie meine 🙂

  2. Hallo Julia, mich freut es auch sehr, dass es dir nach so kurzer Zeit wieder so viel besser geht!! Zwei Fragen hätte ich: hast du vor dem Protokoll MS-Medikamente genommen? Und hast du in den 8 Monaten schon ein Vergleichs-MRT gemacht?
    Liebe Grüße und weiterhin alles Gute, Lisa 🙂

    1. Hallo Lisa,
      vielen Dank für deine Worte 🙂
      Ich habe keine Basistherapie gemacht. Das hat sich für mich von Anfang an falsch angefühlt.
      Ein letztes MRT hatte ich im Oktober 2016, seitdem habe ich keins mehr gemacht und habe es auch nicht vor. Es wird diesbezüglich aber gerade eine Studie finanziert. Meinen letzten Schub im Mai 2016 hat man aber beispielsweise nicht nachweisen können wo er vermutet wurde (BWS). Ich bin sowieso ein klassisches Beispiel dafür, dass die Anzahl der Herde sehr wenig über das Befinden aussagt, da ich vergleichsweise wenige Herde in Hirn und HWS habe. Liebe Grüße Julia

    1. Hallo Daniel, das tut mir sehr leid, dass deine Tochter MS hat. Das CP ist eine Möglichkeit, dass die MS nicht weiter voranschreitet und dass Symptome sich verbessern oder mit Glück sogar ganz zurück gehen. Bitte schau einmal auf http://www.coimbraprotokoll.de nach einem Protokollarzt in eurer Nähe und frage dort einmal nach den Kosten. Es kommt darauf an, ob ihr einen Hausarzt oder Neurologen habt, der euch begleitet oder ob ihr alle Blutwerte immer selbst zahlen müsst. Und je nachdem welche Symptome deine Tochter hat und welche zusätzlichen Mittel außer Vitamin D3, Magnesium und Vitamin B2 sie noch benötigt. Diese drei wichtigen Mittel sind nicht teuer, auf den Rest kommt es an. Liebe Grüße

  3. Das freut mich sehr für dich! Ich wünsche dir, dass es stetig bergauf geht und du ein schönes Leben führen kannst!
    Liebe Grüße und eine schöne Weihnachtszeit,
    Maybel

    1. Liebe Maybel, ich danke dir von Herzen für deine lieben Worte 🙂 ich wünsche dir ebenfalls eine wundervolle Weihnachtszeit und ein Jahr 2018 voller schöner Momente. Bist du auch im CP? Liebe Grüße 🙂

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