„Meine“ MS

Ich möchte hier zusammenfassen wie sich die MS bei mir bemerkbar macht.

Das heißt nicht, dass es jedem so geht. Jeder erlebt seine MS auf eine andere Art und Weise, deshalb macht es keinen Sinn Vergleiche zu ziehen. Auch Aussagen wie „Ich kenne jemanden, der auch MS hat und dem geht es sehr gut. Er arbeitet noch Vollzeit und man sieht ihm seine Erkrankung überhaupt nicht an.“ sind vielleicht gut gemeint, aber helfen dem Betroffenen nicht weiter. Ab und zu gibt es mir das Gefühl nicht gehört, nicht ernst genommen zu werden. Nein, man darf da wirklich nicht alle über einen Kamm scheren, denn die Multiple Sklerose wird nicht umsonst die Krankheit mit den tausend Gesichtern genannt und überfordert bis heute Ärzte, Betroffene und jeden, der irgendwie damit zutun hat. Gerade die unsichtbaren Symptome sind oft das belastendste für die Betroffenen. Wenn jemand im Rollstuhl sitzt, ist es klar und deutlich für Jedermann erkennbar: dieser Mensch hat eine Behinderung. Aber auch unsichtbare Beinderungen sind nicht weniger wichtig und genauso ernst zu nehmen wie diejenigen, die man klar und deutlich sieht.

Nun zu meinen Symptomen:

An erster Stelle möchte ich die Fatigue nennen und das auch ausführlicher, da sie mich am aller meisten belastet. Als Fatigue bezeichnet man eine abnorme Ermüdbarkeit, die mit normaler Müdigkeit nicht vergleichbar ist. Sie tritt rasch bei körperlicher oder kognitiver Anstrengung ein, oder aber auch ganz spontan nach Lust und Laune. Ich hatte zuvor davon gehört, jedoch ist mir deren Ausmaß erst bekannt, seitdem ich selbst mittendrin stecke. Ich habe so etwas belastendes noch nie erlebt. Auch, wenn mich die Fatigue jetzt schon länger begleitet,bin ich jedes Mal aufs Neue fassungslos darüber wie schlimm sie sein kann. Ich funktioniere oft einfach nur irgendwie. Alles, was ich tue, strengt mich ungemein an und ich habe nur sehr sehr selten das Glück etwas zu tun und mich gut dabei zu fühlen. Das ist für mich das allerschlimmste – dass alles zu einer Qual wird. Etwas zu genießen ist sehr selten möglich. Tagelang oder wochenlang bleibt der Haushalt liegen, die Post stapelt sich, selbst Duschen wird als Tagesaktivität gewertet, weil es super anstrengend ist. Ich muss sehr oft Pausen machen. Wenn ich mich mittags schlafen lege, komme ich oft erst nach 4-5h wieder hoch. An ganz schlimmen Tagen fühlt es sich an als würde ich im Liegen vor Schwäche kollabieren. An unvorstellbar schlimmen Tagen fühlt es sich an als würden meine Organe aufhören zu arbeiten, weil mein Körper einfach zusammenbricht vor lauter Erschöpfung und ich sterbe. Es klingt hart und das ist es auch. Unterhaltungen strengen mich an, vieles kann ich gar nicht aufnehmen. Selbst das Lesen entpuppt sich manchmal als viel zu anstrengend- ich kann mich nicht konzentrieren, schweife ab und behalte mir nichts von dem, was ich da gerade gelesen habe. Das frustet mich, das Buch landet in der Ecke und ich bin niedergeschlagen. Die Fatigue beeinflusst meinen Alltag am aller meisten. Durch sie wird das kleinste Bisschen zur Tagesaufgabe. Sie raubt mir enorm viel Lebensqualität. Mein Energielevel ist nur sehr gering und ich muss mir die Energie sehr gut einteilen und mir gut überlegen für wen oder was ich meine Energie „aufopfere“. (Aktualisierung 20.03.2017: Die Fatigue ist immer noch sehr ausgeprägt, jedoch habe ich das Gefüjl, dass die ganz ganz schlimmen Tage in der Summe weniger geworden sind. Ich spüre sie zwar täglich, aber immerhin eine kleine Verbesserung!)

Seit meinem letzten Schub habe ich eine Gehbehinderung, die mal mehr und mal weniger durchkommt. Oft steht das in direktem Zusammenhang mit der Fatigue und auch die äußeren Umstände haben einen großen Einfluss darauf z.B. Das Wetter (Hitze ist enorm schlecht für die Nervenleitfähigkeit, oder auch plötzlicher Wetterwechsel… Danke Sommer 2016!), das psychische Wohlbefinden und bei uns Frauen natürlich auch der Zyklus. Also so ziemlich alles 😉 Auf jeden Fall habe ich in den letzten Monaten Tage erlebt, an denen ich sehr gut zu Fuß war und ein paar Tage später kam ich gerade mal 200m weit, musste dann Pause machen und mich zurück nach Hause schleppen weil meine Beine versagt haben. Ich habe mich selten so gedemütigt gefühlt – von meinem Leben, von meinem Körper, von den Menschen, denen ich begegnet bin und die mich nur ungläubig anstarren. An schlechten Tagen benutze ich zur Unterstüzung meinen Gehstock. Meine Gehstrecke ist dann reduziert. (Aktualisierung 20.03.2017: Seit ca. 2 Monaten nehme ich Fampyra und bin dadurch deutlich sicherer zu Fuß. Hilfsmittel benötige ich nicht mehr und meine Gehstrecke ist um ein vielfaches größer. Dennoch brauche ich ab und zu Pausen und habe bleischwere und zitternde Beine, wenn ich länger stehe oder gehe, aber damit kann ich leben!)

Ich leide an Missempfinden im Sinne von Taubheit, Kribbeln und ziemlich heftigen neurologischen Schmerzen im rechten Bein und im rechten Arm. Diese Missempfinden wirken sich auf mein Gangbild und auf meine Feinmotorik aus. Meine Gliedmaßen fühlen sich dreimal so schwer an als sie in Wirklichkeit sind und jeder Schritt/Griff kostet mich dann Kraft. An manchen Tagen spüre ich es auch im Rücken. Dieser brennt dann so stark, als würde jemand ein Feuerzeug direkt an meine Haut halten. Sehr schmerzhaft und nicht aushaltbar. Da hilft es nur noch sich mit speziellen Medikamenten ins Jenseits zu katapultieren, um das alles nicht ertragen zu müssen. Diese Behinderung – und auch die Fatigue – sieht man mir nicht an. Ich sehe an einem Tag, an dem ich gut laufen kann, für die Außenwelt also gesund aus, bin es aber nicht. Schon mal auf tauben Sohlen gelaufen? (Aktualisierung 20.03.2017: In letzter Zeit wache ich sehr oft nachts auf mit restless legs. Meine Beine zucken dann wie verrückt durch die Gegend und ich muss ständig aufstehen und mich bewegen. Da ist der Schlaf alles andere als erholsam.)

Auch habe ich es ab und an mit Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen zutun, sowie depressiver Verstimmung. Die Gewissheit für immer krank zu sein macht mich zwar traurig, aber an Tagen, an denen die Symptome nicht so stark spürbar sind, macht es mir nichts aus. Die Tage, an denen ich unter schlimmster Fatigue leide und wie gelämt bin, stärkste Schmerzen spüre und mich vor Schwindel und Gleichgewichtsproblemen kaum auf den Beinen halten kann, geben mir jedoch den Rest. Dann kommt diese unglaubliche Traurigkeit und das Hadern mit dem Leben, Wut und Enttäuschung. Aber auch diese Tage gehen zum Glück irgendwann einmal vorbei.

Das ist ein kleiner Einblick in meinen Alltag. Wie ihr euch jetzt sicher vorstellen könnt, ist mein Leben nicht gerade leicht. Aber es ist trotzdem schön und reich an wundervollen Dingen, an denen ich mich festhalte und für die es sich zu kämpfen lohnt. Niemals würde ich aufgeben oder mein Leben als wertlos betrachten, denn das Leben ist viel zu schön. Ich liebe das Leben und das Leben liebt mich.

 

Mein neuer Freund der Stock in einem edlen Schwarz ;) und meine Mittel gegen neurologische Schmerzen und Missempfinden
Mein neuer Freund der Stock in einem edlen Schwarz 😉 und mein Mittel gegen neurologische Schmerzen und Missempfinden