Gastbeiträge

MS aus Sicht meiner Eltern

Heute möchte ich ein paar Zeilen veröffentlichen, die mir ganz besonders am Herzen liegen und mich sehr berührt haben. Meine Eltern schildern hier – getrennt von einander – wie sie die Diagnosezeit bis heute erlebt haben. Was die dabei gefühlt haben. Nach welchen Antworten sie gesucht haben. Es muss unglablich quälend sein, wenn man so machtlos ist und nichts gegen das Leid eines Menschen unternehmen kann, den man bedingungslos liebt.

Ich danke euch beiden, dass ihr immer da seid und mich in allem untertstützt und bestärkt. Ohne eure Hilfe hätte ich den bisherigen Weg nicht gehen können. Ich danke euch, dass ihr mir so sehr vertraut und wisst, dass ich alles nur mir mögliche tue damit es mir eines Tages besser geht. Danke, dass ihr nie versucht habt mich umzustimmen und mir reinzureden, sondern mir trotz euren eigenen Ängsten immer neuen Mut und Hoffnung gemacht habt. Ich liebe euch von Herzen und weiß, dass ihr mich niemals im Stich lassen würdet. Genauso wie ihr für mich da seid, möchte ich im Alter für euch da sein und euch all das zurück geben.

 

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Mamas Worte:

Ich kann mich noch genau an den Tag erinnern, als Julia die ersten Symptome ihrer MS spürte. Ein Kribbeln in der Hand – eigentlich erst einmal nichts beunruhigendes.

Doch dann entwickelte sich hieraus eine MS. Niemals habe ich an diese Krankheit gedacht, geschweige denn habe ich mich bis dahin mit ihr beschäftigt.

Mein Mann hatte mich angerufen und mir die Nachricht der vorläufigen Diagnose mitgeteilt.  Jetzt war es Gewissheit  bzw. waren fast alle Merkmale für dieses Krankheitsbild erfüllt.

Nein!!! Das ist bestimmt ein Fehler, das kann nicht sein, nicht unsere Tochter! Ich wusste nicht, was ich sagen, fühlen oder denken soll. Ich war wie gelähmt. Und trotzdem habe ich meinen Mann getröstet und habe funktionieren wollen, stark sein wollen. 

Ich muss stark sein. Ich fühlte mich gefühlskalt. Heute glaube ich, dass es ein Selbstschutz oder auch eine Ohnmacht war. Sein Kind so traurig zu sehen… das ist nicht zu beschreiben! Das tat unendlich weh.

Sie fragte mich, warum sie, sie sei doch nochso jung! Darauf antwortete ich ihr: das weiß ich nicht, das kann dir niemand beantworten.  Wenig tröstend…  Ich habe versucht die ganzen quälenden Fragen zu verdrängen – ich wollte ja stark sein.

Zu dieser  Zeit musste ich mich auch noch um meinen an Demenz erkrankten Vater kümmern. Das machte es auch  nicht leichter. Wenn ich bei ihm war, wäre ich gerne bei Julia gewesen… Irgendwann habe ich abgeschaltet, konnte nicht mehr, habe nur noch funktioniert, nur noch gegrübelt, konnte nicht mehr einschlafen.

Ich fühlte mich wie ein Hamster im Rad. Julia dagegen hat mit der Zeit ihre Krankheit angenommen und alles erdenkliche unternommen was ihr evtl. helfen könnte.

 Angefangen bei der Umstellung ihrer Ernährung über sich belesen bis hin zur Verabreichung der ihr angeratenen Medikamente  in Form von Spritzen. Die Spritzen jedoch verursachten nur Qualen wie riesige quaddelartige Rötungen und schmerzende Knötchen, doch Julia hielt das eine ganze Weile aus, sie wollte nicht aufgeben.

Sie musste jedoch einsehen, dass es nicht geht.  Dann suchte sie eben weiter nach einer Alternative, weg von der Schulmedizin. Das hätte ich mich niemals getraut.

Sie ist so stark und lässt sich nicht unterkriegen und steckt andere damit an. Das ist so schön und macht mich stolz und es hilft mir auch. Ich habe ihre Krankheit jetzt auch angenommen und versuche sie zu akzeptieren. Verdrängen ist die falsche Lösung. 

Ich bewundere mein Kind sehr, weil sie nie aufgibt. Ich hoffe inständig, dass sie nie den Mut verliert und stark bleibt und noch viele glückliche Momente erleben darf. Jedes Lächeln von ihr ist Balsam für die Seele!

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Papas Worte:

Nach der Diagnose kam erst mal Leere, Nebel, Watte, das kann doch nicht wahr sein, warum mein einziges Kind. Wenn es einen Gott gibt; warum Gott??

In Sekunden spielt sich die Zukunft meines Kindes vor meinen Augen ab, zum Schluss Rollstuhl.

Kann ich ihr dann noch helfen, oder bin ich schon tot, wer hilft ihr dann?

Schnell an den PC gestürzt, scheiße, ausgerechnet heute braucht er so lange zum Hochfahren. Google – Multiple Sklerose- scheiße, mit Tränen in den Augen kann man nicht richtig lesen- hastig, manches wird flüchtig überlesen. AHH, Erleichterung, Hoffnung, es gibt auch eine leichte Form.

Gott, wenn es dich gibt, dann bitte wenigstens eine leichte Form. Ab und zu einen Schub, das werden wir schaffen, Enkelkinder, zu viel Risiko, muss nicht.

Die Wochen vergehen wie im Flug, jeden Tag warten auf Neuigkeiten, Termine bei Ärzten, Neurologen, Heilpraktiker, Therapeuten, helfen die Medikamente?

Ein Hoffnungsschimmer, heute ging es ihr besser, doch am nächsten Tag kam die Keule, es geht ihr noch schlechter. Warum helfen die Medikamente nicht, bei anderen helfen sie doch auch?

Hoffnung, neue Therapien, neue Medikamente – die Keule., immer wieder die Keule, mein neuer Begleiter. Manchmal mehr Keule als Hoffnung.

Zweifel, haben wir was falsch gemacht? Zu viel Alkohol, zu viel Nikotin in jungen Jahren?

Beim Renovieren falsche Materialien verwendet, waren Holzdecke und Parkett mit Holzschutzmitteln verseucht, haben Möbel Formaldehyd abgegeben? Waren der Kindergarten oder die Schule mit irgendwas verseucht?

Ist es richtig zu fragen „ wie geht es dir Heute?“. Wie gehe ich damit um, mache ich es noch schlimmer wenn ich sie ansehe wie ich sie ansehe?

Hoffnung, Reha in einer Spezialklinik – Keule, keine guten Nachrichten, es wird nicht besser.

Das schlimmste ist, wenn mich mein Kind weinend anschaut, oder am Telefon um Hilfe fleht, ich ihr aber nicht helfen kann. Da verstehe ich nicht die Eltern, die sich von ihrem Kind abwenden, wie in einem Kommentar beschrieben. Das wird aber auch eine Form der Hilflosigkeit sein.

Dann auch noch ihr Umzug, ist es richtig, wenn sie alleine wohnt? Was ist wenn sie Hilfe braucht und nicht an das Telefon kommt?

Nachts wird man wach, hat das Handy geklingelt, ist was passiert?

Mehrere Tage von ihr nichts gehört, ist was mit ihr?

Ist es richtig, sie jeden Tag zu fragen wie es ihr geht, ist es falsch sie in Ruhe zu lassen?

Angst, mein Engel, werde ich bis zu meinem letzten Atemzug um dich haben, Sorgen sowieso. Das wäre aber auch ohne die Krankheit so, vielleicht anders.

Ich wusste vorher nicht, was ich für ein starkes Kind habe, ich bewundere dich, wie du damit umgehst.

Paps

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4 Kommentare zu „MS aus Sicht meiner Eltern

  1. Mama und Papa von Julia!
    Ihr seid beide selber sowas von toll, stark und vermutlich die besten Eltern, die man sich, viel mehr eure Julia, wünschen kann (nach meinen eigenen, natürlich *hust*)…
    Vor allem aber könnt ihr stolz sein, so einen wahnsinnig positiven, starken, hübschen Menschen erschaffen und zu haben. Ja wirklich -durch was sich eure Tochter schon alles durch gebissen hat und wie positiv sie durchs Leben geht, ist einfach nur bewundernswert! Ihr habt beide wichtige und tolle Werte in eurer Erziehung vermittelt, das merke ich bei meinem täglichen Kontakt mit unserer verrückten Maus. (Darf ich euch eigentlich einfach so distanzlos duzen? Ich habe nur einfach das Gefühl euch schon zu kennen, weil ich mit Julia so verbunden bin, hihi) Außerdem hoffe ich eh, dass ich euch ganz bald endlich mal kennenlernen darf.

    Und @Paps – ich denke schon, dass du Julia fragen darfst, wie es ihr geht. Aber frag sie einfach so, wie du andere, dir wichtige Personen in deinem näheren Umfeld, fragen würdest. Fragst du diese täglich nach ihrem Befinden? Falls nein, kannst du dir sicher sein, dass Julia ein Mensch ist, der sich gut selbst reflektieren kann, ehrlich über ihre Gefühle spricht und zum Glück auch (wieder) sprechen kann, und meist von sich aus sagt, wenn es ihr nicht gut geht. Wenn es dir hilft täglich zu fragen, dann mach das natürlich so weiter – ich kann und darf ja auch gar nicht für sie antworten – diese Frage kann und wird sie dir schon selbst beantworten. Mir persönlich wird es etwas zu viel, wenn ich täglich von Mama und Papa gefragt werde, wie es mir geht. Ich möchte manchmal gar nicht intensivst überlegen, was grad weh tut, wie schlimm die Fatigue ist, oder wie es mir geht, denn ich möchte v.a. Eines: Normalität! 🙂 Das hilft mir beim lebensfroh sein und bleiben und macht mich stark. Vlt sieht das Julia ähnlich, ich will mich allerdings nicht zu weit aus dem Fenster lehnen. 😉

    Habt ihr alle beide, sehr schön geschrieben, das bedeutet Julia (und auch mir) sehr viel!

    1. Liebe Julia, lieber Papa umd liebe Mama von Julia,
      Ich hätte nie gedacht, dass ich mal jemanden mit MS dafür beneide, weinend seinen Papa anrufen zu können. Ich habe die Diagnose seit 2015. Es war ein unfassbarer Schock, für mich und für meine Familie. Mein Papa hat sehr drunter gelitten und immer wieder versucht mit mir drüber zu sprechen. Ich winkte ab. Wozu drüber sprechen? Wozu ihm erzählen wie schlecht ich ich manchmal wegen der Diagnose, die mir meine Flügel abriss, fühlte? Lieber blieb ich allein mit meinem Kummer und er blieb alleine mit seinem. Bis er Anfang dieses Jahres völlig unerwartet und eigentlich gesund mit nur 56 Jahren an einem Herzinfarkt starb. Erster Infarkt und dann gleich tot. Ich würde gerne für einen Moment nicht die Starke spielen und in seiner Umarmung weinen. Schön, dass du das noch kannst liebe Julia!

      1. Da stehen mir doch glatt ein paar Tränchen in den Augen. Das tut mir von Herzen leid, dass du deinen Papa verloren hast. Ich denke, dass man vieles nicht gesagt und getan hat bereut man dann und würde vieles gerne rückwirkend ändern. Leider geht das nicht. Ich bin mir sicher, dass dein Papa dich von dort oben beobachtet und beschützt und dich zärtlich mit seinen Umarmungen berührt, wenn du es am meisten brauchst. Ich drücke dich!

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