Jahreszeiten

MS und Wärme

Während die meisten Menschen zur Zeit laut jubeln, sich einölen und in die pralle Sonne legen, um möglichst braun zu werden, ist das momentane Wetter für eine Vielzahl der MS-Kranken das absolute Grauen. Ich gehöre leider dazu.

Erhöhte Temperaturen sorgen dafür, dass die Nervenleitfähigkeit schlechter wird als sie ohnehin schon ist. Im schlimmsten Falle kann dies zu einem sogenannten Pseudoschub kommen. Das heißt so viel wie, dass sich Schubsymptome zeigen ohne, dass man wirklich einen Schub hat. Alte Symptome flackern auf und man fühlt sich wie erschlagen. Nicht schön.

Bei mir macht sich das dann folgendermaßen bemerkbar:

  • IMG_4551Ich bin erschöpft ohne Ende und liege den ganzen Tag nur im Bett, 18h schlafen ist da keine Seltenheit. Sozusagen ein Höhepunkt der Fatigue
  • Meine Hände verkrampfen. Feinmotorik wird zur Grobmotorik
  • generell kann ich Bewegungen langsamer ausführen als normalerweise
  • Mein Gangbild verschlechtert sich. Gehstrecke reduziert sich, die Beine werden schwer und das rechte Bein wird steif
  • generell nimmt die Belastbarkeit stark ab, ich brauche viele Pausen
  • ich muss ganz klar Prioritäten setzen und kann nur das allernötigste erledigen – wenn überhaupt
  • ich muss häufiger zur Toilette, meine Blase meldet sich bei den geringsten Füllmengen. Nervig!
  • Meine Missempfinden wechseln zwischen kompletter Taubheit und Hypersensibilität
  • Mir jagen blitzartige Schmerzen duch den Körper. Nervenschmerzen sind wirklich absolut eklig und mit normalen Schmerzen nicht vergleichbar. Leider helfen da auch reguläre Schmerzmittel nicht, bloß richtige Hämmer wie Lyrica, die die Müdigkeit noch mehr steigern.

Ja, das warme Wetter ist wirklich kein Zuckerschlecken. Wenn ich sage, dass es mir zu heiß ist, jammere ich nicht bloß vor mich hin, sondern dann bereitet mir die Hitze wirklich ernsthafte Probleme. Das ist für außenstehende schwer zu verstehen. Deswegen gebe ich mein Bestes um hier etwas aufzuklären. Nicht jeder Mensch mit MS hat automatisch Probleme mit der Hitze. Nein, manchen macht das auch tatsächlich nichts aus. Spastiken beispielsweise verstärken sich bei Kälte und lassen sich bei Wärme besser aushalten. Manchen MS-Kranken bereiten weder Wärme noch Kälte Probleme. Manchen beides, was natürlich das Blödeste von allem ist. Es ist also – wie bei allem was die MS betrifft – von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

IMG_4564Ich stelle mir die kommenden Tage den Wecker immer sehr früh, um meine Einkäufe und Erledigungen zu machen und meine Wohnung einmal komplett durchzulüften bevor ich sie in eine Dunkelkammer verwandle. 🙂 Ich spüle mir auch öfter am Tag die Handgelenke und Arme mit eiskaltem Wasser ab, sowie das Gesicht. Oftmals lege ich mir ein kleines Handtuch in den Nacken oder wickel es mir um den Hinterkopf. Somit kann man es ein klein wenig besser ertragen.

Wie ergeht es euch mit der Wärme? Macht sie euch auch so zu schaffen? Was tut ihr dagegen?

11 Kommentare zu „MS und Wärme

  1. Ich komme mit der Wärme auch nicht klar.Gerade ist es aber so schlimm,dass ich Angst habe,dass es doch ein Schub ist.Überall heisst es,die Symptome werden sofort wieder besser wenn der Körper sich etwas abkühlt,das klappt bei mir gerade gar nicht.Ich hoffe für uns dass die Temperaturen bald wieder etwas runter fahren.

    1. Liebe Melanie, ich hatte einmal auch so schlimme Schubsymptome durch die Hitze, dass ich an einen Schub dachte. Aktiv im MRT war nichts, aber wir wissen ja auch, dass man nicht jeden Schub sehen kann. Nimm dich aus allem etwas raus, falls du das nicht schon getan hast. Gönne dir Ruhe und versuche relativ ruhig zu bleiben – ich weiß, das ist leicht gesagt, denn ein Schub ist für uns ja immer die Spitze des Eisbergs 🙁 Ich wünsche dir alles Gute dieser Welt und hoffe, dass es „nur“ durch die Hitze kommt. Die soll ja kommende Woche ZUM GLÜCK wieder geringer werden. Liebe Grüße
      Julia

  2. Mir geht’s mit der Wärme leider ähnlich wie Dir. Bei Temperaturen über 25Grad habe ich das Gefühl, mich erdrückt es und ich bekomme keine Luft mehr. Aktivitäten strengen viel mehr an. Mich nervt das sehr, weil ich die Sonne eigentlich liebe und ich das schöne Wetter auch lieber genießen würde, naja.
    Komm‘ gut durch die heißen Tage (morgen 33 Grad+ ).
    Alles Liebe

    1. Liebe Cirsten, au ja ich würde mich auch liebend gerne mal in die Sonne setzen. Ich bin blass wie ne Wand 😀 das Gefühl vom Erdrückt werden kenne ich sehr gut. Besser kann man es eigentlich nicht ausdrücken.
      Ich wünsche mir für uns alle einen Sommer mit konstanten 25 Grad – wünschen darf man sich ja alles, oder wie war das noch?! 😉

  3. Wenn ich konnte würde ich mich im Kühlschrank, bei Lidl oder im dm einquartieren. tja, ich sitze im Büro, ohne Klima, zu 80% verglastes Gebäude, am Mittellandkanal (Wasseroberfläche und Sonneneinstrahlung, mit verglastem Gebäude, super tolle Kombi), mein Kopf besteht nur noch aus Watte und mit Konzentrieren ist auch nicht mehr wirklich drin, mir tun die Knochen weh und alles kribbelt. Meine Mutter hat mir schon das kleine Kühlkissen von unserem Hund mitgegeben, weil sie eh viel lieber auf den kalten Fliesen im Flur liegt. Zum Glück habe ich keine Dachgeschosswohnung und mein kleiner Schuhkarton ist sehr gut gedämmt, sodass ich es relativ kühl habe. Ich lasse mir oft kaltes Wasser über die Unterarme laufen, versuche viel zu trinken, denn mir ist wegen der Hitze total schlecht und essen mag ich auch nichts wirklich. Aber als wäre dass nicht schon genug, ist zu allem Übel meine Klima im Auto nicht heile, sie macht nur lauwarme Luft statt kalte, naja Freitag hab ich Termin im Autohaus, weil es ja früher nicht ging -.- bis dahin zerfließe weiter.

    Liebe Grüße Jeannie

    1. Liebe Jeannie, das hört sich ja grauenhaft an. Das möchte ich mir gar nicht vorstellen. Hast du denn eine anerkannte Schwerbehinderung – sprich 50 GdB oder mehr? Dann hast du nämlich Anspruch auf Unterstützung zur Teilhabe am Arbeitsleben. Ich bekomme z.B. wegen des Uhthoff-Phänomens eine Klimaanlage eingebaut. Die Kosten übernimmt das Arbeitsamt oder das Integrationsamt. das richtet sich nach Alter, wo du arbeitest und als was du angestellt bist etc. Informiere dich mal, wer weiß was möglich ist! 🙂 alles Gute dir!

      1. Ich hatte keine Vorstellung wie extrem die Wärme Einfluß nehmen kann! Ich komme mit ihr soweit ganz gut klar! Vorsichtig ausgedrückt lebe ich mit meiner Diabetes ganz gut! Wegen mir kann es den ganzen Sommer Tage mit 20 Grad geben wenn es für euch besser ist! Langsam verstehe ich Max besser! Er hat MS und sich fast völlig zurück gezogen! Gespräche wollte er nicht, es war ihm unangenehm! Ich würde gerne helfen aber geht das überhaupt? Und wie wenn es möglich ist?

        1. Lieber Jörg, ich denke da bist du nicht der Einzige. Es ist für einige von „uns MSlern“ eine Qual durch die heißen Tage zu kommen. Es ist toll von dir, dass du dich informierst und dir dazu Gedanken machst, obwohl du selbst nicht von MS betroffen bist. Dafür habe ich meinen Blog auch eröffnet – um anderen einen Einblick zu ermöglichen, aufzuklären und etwas für diese vielseitige Erkrankung zu sensibilisieren. Wer ist denn Max? Ist er dein Sohn, ein Freund? Ich kann mir gut vorstellen, dass er sich aufgrun der extremen Temperaturen zurück zieht. Meine Freunde und meine Familie bekommen mich dann auch nicht zu Gesicht, ich mache in der Wohnung alles dicht und gehe ab mittags nicht mehr raus. Generell muss man sagen, dass vieles kein Rückzug im Sinne von depressiver Verstimmung ist, sondern einfach der Körper an manchen Tagen mal mehr und mal weniger mitspielt und mann schlichtweg einfach nicht am (sozialen) Leben teilhaben KANN. Du hilft schon sehr, indem du dich damit beschäftigst! Das zeigt Interesse und leider muss man auch als Angehöriger oder Freund lernen: Direkt gegen die MS kann man nichts tun, das kann aller höchstens der Betroffene selbst, aber man kann da sein und zumindest versuchen zu verstehen 🙂 dir wünsche ich alles Gute und hoffe dein Diabetes ist gut eingestellt und macht dir nicht allzu große Probleme und Sorgen! Liebe Grüße Julia 🙂

          1. Hallo Julia, vielen Dank für deine ausführliche Antwort! Max heißt eigentlich Maxim und ist ein ehemaliger Nachbar meiner Schwester. Er ist ein Bekannter, ein Freund! Ich erinnere mich daran dass er oft bei zunehmender Wärme im Haus geblieben ist, während Yasmin (seine Frau) mit uns im Garten gesessen hat! Damals allerdings hatte ich Null Info über MS und es so auch nicht nachvollziehen können! Jetzt weiß ich etwas mehr über diese Krankheit und bin schon ein wenig schockiert wie schlimm das tatsächlich sein kann! Ich fühle mich überhaupt nicht wohl dabei, zu wissen, nicht helfen zu können! Wenn ich deine Texte lese und mir dazu deine Fotos ansehe, freue ich mich für dich über die Zeiten an denen Du lachen kannst! Fluegen können, das wäre es! Einfach davon fliegen und dennoch ist es wichtig Menschen in der Nähe zu haben die einen (dich) auch mal in den Arm nehmen und drücken! Ich kenne dich nicht, aber wären wir Nachbarn, ich würd’s tun!

      2. Hey Julia, ne leider hab ich nur 30GdB, aber eine Gleichstellung mit Schwerbehinderten. ich bin ja zum Glück noch nicht so arg eingeschränkt und hier wäre polen offen wenn ich eine Klima bekommen würde. Es war schon ein Krampf unseren Chef soweit zu bekommen, dass wir Ventilatoren bekommen. Und wenn wäre maximal eine mobile Klima möglich und wer was die sich dann einfallen lassen…
        lass dich nicht unterkriegen!

        1. Klar, das würde ihm sicher nicht passen, aber es kann ihm egal sein, wenn das ein Amt übernimmt, was in deinem Fall eventuell möglich ist, wenn du gleichgestellt bist. Man weiß oft gar nicht wie viele Möglichkeiten es eigentlich gibt. Du kannst dich sonst auch mal damit an deinen Rententräger wenden. Die übernehmen auch Kühlwesten oder ähnliches. Wir müssen für unsere Rechte einstehen. Halte durch! 🙂

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